Žijí mezi námi: Pacienti druhé kategorie z moci úřední

Nemocní postupně ztrácejí koordinaci pohybů končetin, postihuje je svalová slabost, poruchy řeči, deformace páteře a také onemocnění srdce či cukrovka. Nemoc je progresivní, to znamená, že se jinak mentálně i fyzicky zdravý člověk nakonec stává ležícím pacientem plně odkázaným na péči ostatních a zpravidla předčasně umírá na komplikace spojené s onemocněním, zejména ty srdeční.

Začátkem roku 2024 svitla nemocným naděje - na český trh přišel první a dosud jediný lék na Friedreichovu ataxii omaveloxolon. Nemoc sice nedokáže vyléčit, ale dokáže až o polovinu zpomalit její postup a některé pacienty vrátit do zdravotního stavu, ve kterém byli před dvěma lety. Dost na to, aby získali drahocenný čas a měli šanci dočkat se objevu nějakého nového léku, který bude umět jejich onemocnění definitivně léčit.

Aneta, pacientka s Friedraichovou ataxií | Foto: komerční článek

Přestože Státní ústav pro kontrolu léčiv doporučil zařadit omaveloxolon mezi léčivé přípravky hrazené z veřejného zdravotního pojištění, Ministerstvo zdravotnictví ČR na základě zamítavého stanoviska svého poradního orgánu úhradu odmítlo. Léčba je tedy dostupná pouze prostřednictvím individuální žádosti podle paragrafu16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, který umožňuje zdravotním pojišťovnám výjimečně platit i léčbu, která v ČR nemá stanovenu úhradu, pokud pro pacienta není k dispozici žádná jiná alternativa. A to v případě Friedreichovy ataxie skutečně není, což jasně uvádějí i mezinárodní klinická doporučení (https://frdaguidelines.org/).
Podle informací pacientské organizace Frieda (https://www.frieda.cz), která pomáhá pacientům s touto diagnózou a jejich blízkým, je až polovině nemocných jejich žádost o úhradu zdravotní pojišťovnou zamítnuta, často z nejasných důvodů.

Petra, pacientka s Friedreichovou ataxií | Foto: komerční článek

Svůj statečný boj s Friedreichovou ataxií i s úředním rozhodnutím vede například Miloš Ladra. Nemoc se u něj projevila v 18 letech, od jedenadvaceti je upoután na invalidní vozík. "Zatím mám ještě natolik zachovanou hybnost rukou, abych byl schopný soběstačnosti, práce na počítači a pohybu na vozíku. Přes veškerá úskalí jsem vystudoval vysokou školu a mám momentálně dvě práce," říká Miloš Ladra.

Ten rozhodnutím pojišťovny přišel o jedinou možnost, jak si do dalších let zachovat soběstačnost, práci i peněžní příjem, tím bude odkázán na pomoc druhých a přestane žít svůj život, na který má, jako kdokoliv z nás, plný nárok. Pomoci by mu mohla sbírka, kterou založil na platformě Donio.cz. A snad i správní žaloba, kterou se rozhodl proti rozhodnutí zdravotní pojišťovny podat. Je pro něj posledním možným právním krokem v jeho boji. Pokud uspěje, dá tím zároveň naději i ostatním pacientům "druhé kategorie z moci úřední".

Příběh Miloše Ladry můžete sledovat na platformě Donio.cz

Více o Friedreichově ataxii a osudech pacientů na cestě k účinné léčbě a co nejdelšímu soběstačnému životu najdete na stránkách pacientské organizace Frieda

Foto: komerční článek